Justicia distributiva en salud pública de España: criterios éticos de la asignación presupuestaria en salud, tratamiento frente a prevención, el caso de las enfermedades raras frente a enfermedades inmunoprevenibles

Resumen La asignación de recursos en la salud pública de España presenta complejos dilemas éticos y económicos, partiendo de la premisa de que las necesidades sanitarias son ilimitadas, mientras que los presupuestos son finitos. En este trabajo se expone la existencia de una asimetría normativa que genera el denominado «sesgo del paciente identificado». Este fenómeno prioriza la medicina asistencial y los fármacos de alto coste para enfermedades raras —impulsados por la compasión social y el «principio de rescate»— frente a una infrautilización estructural de la inversión en medicina preventiva (campañas de vacunación frente a enfermedades inmunoprevenibles); estas, a pesar de su gran beneficio para la seguridad colectiva y su elevado coste-efectividad, afrontan severas trabas de financiación. Para superar esta paradoja y evitar la arbitrariedad política, este documento propone un cambio de paradigma: una reclasificación estructurada en 4 niveles basada estrictamente en la gravedad de la situación clínica y el riesgo vital del individuo, garantizando el derecho al rescate según el sufrimiento y no el diagnóstico. Este modelo se apoya en 5 parámetros objetivos de evaluación (gravedad, incidencia, coste público, disponibilidad de recursos y perjuicio colectivo por coste de oportunidad) para equilibrar de manera justa la protección de los pacientes más vulnerables con la maximización del beneficio de la población.